Egyedi határozat alapján engedélyezte a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő, hogy a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű génterápiás gyógyszerhez állami támogatás keretén belül hozzájuthasson az SMA-betegségben szenvedő Lilike. Ennek köszönhetően a kislány szüleinek már nincs szükségük arra, hogy adománygyűjtéssel szedjék össze a felépüléshez szükséges, súlyos milliókat.
Megkapták a támogatást
„Ma egy fantasztikus hírt közölt velünk a kezelőorvosunk! Megkapta a NEAK határozatát a Zolgensma állami támogatásáról! Sikerült! Végre!” – írták a szülők Lilike Facebook-oldalán.
Ő lehet az első
A NEAK határozatának hála így Lilike lehet az első, aki SMA-beteg gyerekként állami támogatással jut hozzá a 700 millió forintba kerülő Zolgensmához – írja a Telex.
Megállapodtak
Kásler Miklós, az Emmi minisztere egy hónapja jelentette be, hogy egyedi méltányossággal itthon is elérhető a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerekek kezelésére használható gyógyszer. A miniszter ezt azért is mondhatta, mert a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő megállapodást kötött erről. A BudaPestkörnyeke.hu legfrissebb híreit ide kattintva éred el.
Szükségük van a gyógyszerre
„A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz” – írta korábban Kásler.
Nem tudni, hány kérelem érkezett
Azt egyelőre viszont nem tudni, hogy végül milyen mértékben is támogatják a készítményt, mivel Kásler nem volt hajlandó ennél több információt elárulni. Az Emmi a Telex beküldött kérdéseire sem válaszolt, így az sem derült, eddig hányan kérelmezték a gyógyszert.
Az egész ország megismerte Zentét
Itthon akkor ismerték meg az emberek a ritka, gerinc eredetű izomsorvadásos (SMA) betegséget, amikor 2019-ben az akkor másfél éves SMA-beteg Zente családja nagyszabású adománygyűjtést indított, hogy a lakosság segítségével összegyűjtsék a 700 millió forintot a gyógyszerre.
Újabb gyerekek következtek
Zentéék adománygyűjtését követően alig telt el néhány hét, hónap, és máris újabb SMA-beteg gyerekek bukkantak fel, akiknek a családjuk szintén gyűjtést szervezett a gyógyszerre. Zentét követte a kis Levente és Zsombor, akiknek szintén sikerült gyűjtéssel elérniük a magas összeget a kezelésükhöz.
Lilikéék is gyűjtést szerveztek
A most 11 hónapos Lilike szülei is a méregdrága Zolgensmára kezdtek el gyűjteni, és 100 millió forintot sikerült is összeszedniük, de arra még a legszebb álmaikban sem mertek gondolni, hogy a gyógyszerre megkapják az állami támogatást.
Hálásak mindenkinek
„Nincsenek rá szavak, hogy leírjam, milyen hálásak vagyunk mindenkinek, aki mellettünk állt! Akár támogatással, akár csak egy megosztással, vagy azzal, hogy munkájával elősegítette az állami támogatással kapcsolatos folyamatokat!” – írta Lilike családja a bejegyzésében. A BudaPestkörnyeke.hu legfrissebb híreit ide kattintva éred el.
Kiemelt kép: Lilike – Forrás: Facebook/Lilike adománygyűjtő közösségi oldala
